La Journée des jeunes (-21 ans) est une journée unique en France. Elle permet de parler de la Sclérose en Plaques et des NMOSD avec des enfants et des adolescents touchés par cette maladie ainsi que d’échanger avec leurs familles, de répondre à toutes leurs questions, de proposer des activités pour améliorer leur quotidien. Cet[…]
Notre centre participe à l’étude nommée Operetta2. Il s’agit d’une étude de phase III multicentrique, randomisée en double aveugle et double placebo, visant à évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité de l’ocrélizumab en comparaison avec le fingolimod chez des enfants et adolescents âgés de 10 à 17 ans atteints de sclérose en plaques. L’étude Operetta2,[…]
Notre service de neuropédiatrie participe également à l’étude NEOS. Il s’agit d’une étude randomisée, à 3 bras de traitement, en double aveugle, de non-infériorité, d’une durée de 2 ans, comparant l’efficacité et la sécurité d’emploi de l’ofatumumab et du siponimod versus fingolimod chez des enfants âgés de 10 à <18 ans atteints de sclérose en[…]
La Journée des Jeunes, organisée par la Fondation ARSEP, est renouvelée en 2021. Un changement notable cependant cette année ! Cette journée est réservée aux jeunes de moins de 21 ans atteints de SEP ou NMOSD et à leurs proches. La journée se déroulera le samedi 23 octobre 2021 à l’Espace Cléry (situé dans le[…]
Profil temporel du nombre de lymphocytes et relation avec les infections avec le traitement par le fingolimod chez les patients pédiatriques atteints de sclérose en plaques : résultats de l’étude PARADIGMS Objectif : Evaluer l’effet du fingolimod 0,5 mg par rapport à l’interféron intramusculaire β-1a (30 μg) sur le nombre absolu de lymphocytes (ALC) et de déterminer[…]
Prise en charge de la neuropathie optique inflammatoire de l’enfant La neuropathie optique inflammatoire de l’enfant uni- ou bilatérale est une pathologie récurrente à défaut d’être fréquente. Elle associe le plus souvent une baisse d’acuité visuelle et des céphalées parfois peu spécifiques chez l’enfant. Le diagnostic requiert un avis ophtalmologique soigneux et urgent qui précisera[…]
La lettre d’information SEP et Covid : Sclérose en plaques, maladies du spectre de la neuromyélite optique et vaccins anti-COVID19. Informations de la Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP) en partenariat avec les CRC-SEP, la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française, les Centres de Référence Maladies rares maladies Inflammatoires rares du Cerveau[…]
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), élaboré par le centre de référence des MIRCEM : PNDS – NMOSD – Synthèse à destination du médecin traitant PNDS – NMOSD PNDS – NMOSD – Argumentaire PNDS[…]
POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE SEP, NMO ET AUTRES PATHOLOGIES DEMYELINISANTES Selon les recommandations gouvernementales publiées le 1er septembre 2020 (service-public.fr), une personne est considérée comme vulnérable si elle se trouve dans l’une des situations suivantes : ETUDE COVI-SEP L’objectif principal de cette étude était de définir la présentation clinique de l’infection par la COVID-19[…]
Notre service de neuropédiatrie participe actuellement à l’essai clinique intitulé CHARGE. Il s’agit d’une étude en ouvert, randomisée, multicentrique, contrôlée contre traitement actif, à groupes parallèles, visant à évaluer la sécurité d’emploi, la tolérance et l’efficacité du BIIB017 chez des enfants âgés de 10 à 17 ans inclus, atteints de la sclérose en plaques récurrente-rémittente,[…]
Notre centre participe également à l’étude PARADIGMS, caractérisée par une Phase Principale contrôlée d’une durée de 2 ans, en double-aveugle, randomisée, multicentrique, pour évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité du fingolimod administré par voie orale une fois par jour versus interféron ß-1a administré par voie i.m. une fois par semaine chez des patients pédiatriques atteints[…]
Un nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), consacré aux maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), est actuellement en cours d’élaboration. Ce projet, basé sur les recommandations internationales actuelles, a pour but d’harmoniser et expliciter la prise en charge et le parcours de soins des patients atteints de cette pathologie. Ce[…]
